L’annonce tombe : c’est un cancer du sein ! Je ne m’y attendais pas. Tout s’écroule. La peur me saisit. Les pensées s’affolent. Quelle va être la suite ? Et puis tout à coup je suis plongée dans un tourbillon : les examens, la chimio, les traitements, les visites avec les médecins. C’est comme si on me mettait dans une boîte. Je me sens isolée du monde, incomprise. J’ai envie de crier au monde ma souffrance qui est autant physique qu’émotionnelle. Mais rien ne sort.

Je voudrais être consolée, réconfortée, mais la maladie et la souffrance font peur, tant à moi qu’à mon entourage. Et ce dernier, même bien intentionné, même chrétien, peut avoir des paroles maladroites.

Dans cet article, j’aimerais revenir sur certaines phrases qu’on m’a dites. Certaines m’ont aidé. D’autres ont été moins faciles à entendre. Mon souhait : une meilleure communication entre les malades et leurs proches.

Ce que j’aurais aimé ne pas entendre

• « Le cancer du sein se soigne facilement »
  Lorsque j’entends cette phrase j’ai l’impression que ma maladie est minimisée, banalisée. De telles formules interdisent l’expression de ma souffrance. J’ai rapidement su que mon pronostic vital n’était pas engagé, pourtant les traitements et leurs effets secondaires, l’isolement social, la souffrance psychologique sont autant d’épreuves particulièrement éprouvantes. Que le cancer se soigne ou pas facilement, la souffrance a besoin d’être extériorisée et entendue. Que d’autres aient eu un cancer du sein et s’en soient bien sorties, peu importe, je ne m’en sens pas moins seule face à cette maladie.

• « Tu es forte, il faut que tu avances, tu n’as pas le choix » ; « Il faut garder le moral »
  Non je ne suis pas forte en permanence. Il y a des moments où je me sens à terre et il est parfois difficile de se relever. La chimio « m’enchaîne », je voudrais bouger, mais quelque chose m’en empêche. Je me relève, espère, replonge. Je me sens vulnérable.
  

  • Ici, la théologie de certains milieux d’Églises pourraient donner une assise (illégitime à mes yeux) à cet impératif jeté aux oreilles du malade : « Sois forte ! ». Je pense à une utilisation abusive de 1 Corinthiens 10.13 (« Dieu ne permettra pas que vous soyez mis à l’épreuve au-delà de vos forces ») ou de Philippiens 4.13 (« Je peux tout en celui qui me rend puissant »). Je n’ai pas le temps de faire l’exégèse de ces versets dans cet article, mais je rappelle seulement un fait qui devrait au moins nous inciter à la prudence dans leur utilisation : le Seigneur lui-même a été abattu par la tristesse et l’angoisse à la veille de sa crucifixion (Mt 26.36-46 et par.). Pourquoi devrions-nous être plus « forts » que Jésus lui-même ?

• « Tu devrais sortir, ça te ferait du bien »
  Je n’en ai pas forcément la force. À certains moments j’ai plus besoin d’aller m’allonger que de faire une balade qui m’épuiserait. Ce qui me ferait vraiment du bien ce serait plus d’être entendue au sujet de mon état de fatigue que d’être « poussée » à faire telle ou telle chose. D’une manière générale les phrases du type « il faut » ou « tu devrais » ne favorisent pas l’écoute du malade.

• « Vu l’épreuve que tu traverses, tu vas être doublement bénie »
  Une telle affirmation me pose question et me révolte. N’y a-t-il donc aucune bénédiction possible sans souffrance ? Pourquoi devrais-je passer par le cancer pour mériter le don de Dieu ? De plus, c’est encore une manière de minimiser la souffrance, en niant la réalité présente par une projection dans un futur fantasmé.
  

  • Dieu ne promet pas, dans la Bible, qu’une souffrance produira une double bénédiction (on peut d’ailleurs se demander ce qu’est une « double bénédiction » ?!). Au contraire, les Écritures nous présentent plutôt la souffrance comme une réalité « normale » de ce monde pécheur. Et les chrétiens n’y échappent pas. Le texte le plus percutant à cet égard est Romains 8.18-39. Notre espérance n’est pas la « double bénédiction » ici-bas, mais le fait que nulle souffrance ne nous séparera de l’amour du Christ.

Ce que j’aurai aimé entendre

• « Parle moi de tes souffrances » ou « Comment vas-tu moralement ? »
  Ce genre de question ouverte m’a permis d’exprimer ma douleur physique ou émotionnelle, de parler de mes angoisses nocturnes et de me sentir entendue. L’entourage, ayant lui aussi peur de la maladie, évite en général ces questions ouvertes. Il préfère imaginer que la fatigue est moindre et les douleurs minimes. Mais ce n’est qu’en acceptant de voir le vrai visage du malade qu’on l’aide à sortir de son isolement.

• « Je ne sais que dire, mais je suis là »
  Ce type de phrase fait plus du bien qu’une accumulation de paroles qui sert plus à rassurer celui qui les dit que le malade lui-même. Je peux comprendre que l’entourage se sente démuni face à la maladie et tente « d’expertiser » mais je préfère qu’il exprime son malaise devant moi plutôt que d’essayer de le masquer par divers conseils.
  

  • Rappelons-nous, en guise de contre-exemple, de l’attitude des amis de Job, qui eux-aussi tentaient de se rassurer en cherchant la cause de la souffrance de Job, en diagnostiquant le mal qui l’avait atteint.

• « Tes traitements terminés, comment te sens-tu ? »
  La majorité des proches cessent, à la fin des traitements, de prendre des nouvelles pensant que tout est terminé. Et pourtant l’après-cancer est tout aussi difficile. Les effets secondaires de la chimio et des rayons perdurent au fil des mois, tout comme la fatigue. La vie ne redevient pas comme avant du jour au lendemain. J’ai besoin d’être accompagnée au-delà de la fin des traitements.

Lorsque j’ai entendu de telles paroles, que je me suis sentie écoutée, au travers d’un sms ou d’une parole bienveillante, c’était pour moi comme une bulle de bonheur. Le Seigneur y était présent. Je m’y suis accrochée et c’est que qui m’a permis d’avancer et de tenir malgré tout.

Alors à vous qui êtes proches d’un malade, donnez-lui l’occasion de dire sa souffrance et n’hésitez pas à exprimer votre malaise.

Pour aller plus loin

Le message de deux autres femmes (non-chrétiennes) touchées par le cancer du sein, à toutes celles et ceux qui entourent un malade :

• Texte adressé aux proches de celles touchées par un cancer du sein
• Pourquoi l’après cancer est-il si difficile ?

• Les points infos théologiques ont été rédigés par Thomas Poëtte